Die D-A-CH-Gesellschaft Prävention von Herz-Kreislauf-Erkrankungen e. V. hat Ende des Jahres 2014 in Kooperation mit führenden Fettstoffwechselspezialisten ein Register für Patienten mit Familiäre Hypercholesterinämie (FH) in Deutschland gestartet, das CaRe High-Register.
Ziel ist es, Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie zu identifizieren und Daten über den Behandlungsstatus und den Krankheitsverlauf zu erheben. Gleichzeitig soll über die häufig unterschätzten Risiken der Erkrankung aufgeklärt werden und nach Möglichkeit das Kaskadenscreening in den Familien durchgeführt werden, um vor allem junge FH Patienten zu identifizieren.
Mit den erhobenen Daten soll mittelfristig eine Verbesserung der Behandlungs- und Versorgungssituation der Betroffenen erreicht werden. Durch die erhöhte Aufmerksamkeit bei den Ärzten soll außerdem die frühzeitige Diagnose bisher unbekannter Patienten ermöglicht werden.
Jeder interessierte Arzt ist zur Teilnahme eingeladen. Informationen zur Teilnahme und zum Projekt erhalten Sie auf der Webseite www.carehigh.de.
Im Rahmen des CaRe High-Projektes wurde auch die Awareness-Kampagne „Check Dein Herz“ initiiert. Ziel ist es, möglichst viele Menschen über die Erkrankung „Familiäre Hypercholesterinämie“ und die damit verbundenen Risiken aufzuklären. Auf der Homepage www.checkdeinherz.de werden Informationen zur Erkrankung, zur Diagnose und zu möglichen Therapieformen in patientengerechter Form zur Verfügung gestellt.
Die familiäre Hypercholesterinämie (FH) ist mit einem sehr hohen Herz-Kreislauf-Risiko verbunden. Sie ist die häufigste bekannte Ursache vorzeitig auftretender Atherosklerose und führt bereits im jungen Alter zu kardiovaskulären Ereignissen. Mittels Kaskadenscreening können, ausgehend von einem betroffenen Patienten, erstgradige und zweitgradige Verwandte untersucht und nach erfolgter Diagnose einer frühzeitigen Behandlung zugeführt werden. Weil in Deutschland die familiäre Hypercholesterinämie bisher kaum als solche diagnostiziert wird, bleiben die Chancen, die in einer frühen Behandlung von Patienten und deren Angehörigen liegen, in weiten Teilen ungenutzt.
Autorin:
Dr. rer. nat. Nina Schmidt
Das Vorhaben wird dankenswerterweise durch Fördermittel der Firma AMGEN GmbH in München und Sanofi Aventis in Berlin unterstützt.
Austrian Atherosclerosis Society (AAS)-Fass Dir ein Herz-FH-Register
Projektleitung: Prof. Christoph Binder, Wien (christoph.binder(at)meduniwien.ac.at)
Stellvertreter: Prof. Hans Dieplinger, Innsbruck (hans.dieplinger(at)i-med.ac.at)
Cholesterin und Co e.V. Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen
nutriCARD Kompetenzcluster für Ernährung und kardiovaskuläre Gesundheit
Dr. Christine Dawczynski
Prof. Stefan Lorkowski
Überregionale Partner:
Prof. Dr. med. Ulrich Laufs, Universitätsklinikum des Saarlandes, Homburg
Prof. Dr. med. Gerald Klose, Bremen
Dr. med. Stefan Kopf, Lipidambulanz Universitätsklinikum Heidelberg
Dr. med. Britta Otte, Lipidambulanz Universitätsklinikum Münster
Dr. med. Anja Vogt, Stoffwechselambulanz, Klinikum der Universität München
Prof. Klaus Parhofer, LMU München
Prof. Dr. med. Ulrich Julius, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden
Prof. Dr. med. Winfried März
c/o synlab Akademie
P5, 7
68161 Mannheim
Professor am Klinischen Institut für Medizinische und Chemische Labordiagnostik der Medizinischen Universität Graz, Österreich. Autor zahlreicher wissenschaftlicher Arbeiten. Forschungsschwerpunkte: Epidemiologie und Genetik von Herz-, Gefäß-, und Nierenerkrankungen und die pharmakologische Behandlung von Fettstoffwechselstörungen. Leiter der Ludwigshafen Risk and Cardiovascular Health (LURIC) – Studie, einer der ersten Biobanken zur Erforschung von Herzerkrankungen in Deutschland, und Mitglied des Lenkungsausschusses der 4D (Die Deutsche Diabetes Dialyse Studie) -Studie. Berater der europäischen Arzneimittelbehörde (EMA).
Dr. Ira an Haack
Brunnenstraße 44
10115 Berlin
Telefon: 0173-1889272
Telefax: (0621) 86 42 98 75
Mannheim – Süd- und Westdeutschland
Christine Stumpp
Industriestraße 41a
68169 Mannheim
Tel. 0176-20169400
Fax 03222-337 5971
christine.stumpp[at]carehigh.de
Jutta Christmann
Industriestraße 41a
68169 Mannheim
Tel. 0173-1899084
Fax 03222-337 5971
jutta.christmann[at]carehigh.de
Dr. rer. nat. Alexander Dressel
Industriestraße 41a
68169 Mannheim
Tel. 0175-2151527
Fax: 0621-48247389
alexander.dressel[at]carehigh.de
Berlin – Nord- und Ostdeutschland
Isabel Klein (Projektkoordination)
Charité-Campus Virchow Klinikum
Augustenburger Platz 1
Ostring 1, 2. Etage
Lipidambulanz
CaRe High Berlin
13353 Berlin
Tel. 0173-4129659
isabel.klein[at]carehigh.de
Kooperation
Prof. Dr. med. Elisabeth Steinhagen-Thiessen
Lipidambulanz Charité
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